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不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

原标题：不幸成“玻璃娃娃” 安溪9岁女孩至今无法行走

不幸成“玻璃娃娃”，安溪9岁女孩至今无法行走，看她饱受病痛折磨，奶奶心疼得直掉泪 “她骨折不敢喊疼，因为接骨更痛”

“如果可能，我愿意把我的一切都换给她，让她不用那么受罪”“真的太可怜了，她骨折也不敢喊疼，因为接骨更痛”……病床上的王美芸，瘦得不成样、已畸形的腿因骨折正吊着，她的奶奶、53岁的王秀华看得眼泪止不住地流。小美芸2岁时被确诊为脆骨症，可父亲患病，母亲离家出走，几年来都是王秀华在照顾她，为她治病花了20多万元，基本是借来的。尽管家庭困难，王秀华也从没想过要放弃孙女。■记者 陈小芬 通讯员 吴朝烨 实习生 曾雪莹 文\图

说起孙女的病情，王秀华眼泪止不住。

体质差患脆骨症 双腿严重变形

9岁的王美芸是安溪感德人，9月份要上三年级了，二年级期末她语文考了全班最高分98分。她2岁时被确诊为成骨不全症（又称脆骨症，俗称“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”），已经饱受骨折病痛折磨六七年了。

8月2日，记者来到德化县医院，小美芸躺在病床上折纸，她四肢骨头非常细小，双腿因经常骨折已严重变形，这是她第四次到该院就诊了，医院骨一科的医护人员还为她捐了3000多元的爱心款。

王秀华说，这些年小美芸骨折的次数数不清，加上营养不良、体质很差，有严重的扁桃体炎，她三不五时就发烧感冒。

“每次带她上医院，我都心惊胆战，不是去接骨的路上，就是在退烧路上。”王秀华抹着眼泪说，去年她想给美芸做扁桃体炎手术，但医院不敢做，担心她体质太差，打了麻醉后再也醒不过来。

家境非常困难 父重病母离家

王美芸的爸爸王新法是老二，今年34岁，但患有肺心病、哮喘，近几年因疾病长期卧床、上医院治疗。王秀华说，王新法和一江西女子结婚后生了3个孩子，老大和老三都是男的，是正常的孩子，美芸是老二。儿媳妇看到家庭这样困难，在美芸3岁时离家，最近两三年回来几次都是闹离婚。

“3个孩子都扔给我，我真的太难了!孩子是无辜的，希望她妈妈能回来。”王秀华说，57岁的老伴打小工养着老二这一家子，除了照顾美芸，儿子王新法要是病了上医院，她只能带着美芸一起去照顾儿子。因担心路途颠簸，有时请医生到家给美芸接骨，费用比较高，这些年给美芸治病花了20多万元，基本是借来的。

小美芸因骨折多次，双腿严重变形。

奶奶抱着上学 成绩优秀人懂事

想着让孙女读书识字，王秀华坚持让美芸上了小学。因美芸不会走路，王秀华只能陪读，每节课后就要抱美芸去一次洗手间。美芸的成绩很不错，一年级时语文考了100分，数学考了97分，还得到50元的奖励；没法上体育课的她，每次看操场上的同学玩得开心，她也笑得很灿烂；遇到有好心人给她东西，她会对人说“谢谢”……“看到孩子这样，我心太痛了，恨不得用我的身体换她的健康。”王秀华说，美芸很坚强，嘴上不说但什么都知道，都隐忍在心里。

王秀华说，和她的哥哥、弟弟一样，美芸也很想念妈妈，但每当谈到妈妈时，美芸就沉默不语。王秀华说，她看在眼里疼在心里，希望美芸的妈妈能够回家，不然孩子实在太可怜。

视障青年组成的“不靠谱”乐队很靠谱

　　记者 吴越

　　每周六下午，伴随着笑声，漕宝路诺宝中心行政楼的一间房间里总会传出人们熟悉的曲调，有小虎队的《爱》、周杰伦的《青花瓷》、皇后乐队的《波西米亚狂想曲》……那是电声乐队“不靠谱乐队”又在排练了。

　　取名“不靠谱”，不是在玩梗，而是因为乐队成员均为视障人士，排演曲目真的不依靠乐谱。乐队隶属美爱融合艺术公益发展中心的美爱融合艺术团，自2018年成立以来，已登上大大小小几十个舞台，曾与奥运冠军同台演出，在顶尖爵士乐酒吧开过专场。以乐队为故事原型的公益电影《奇迹乐队》2022年在上海开机。2023年，由他们参演的音乐剧小品《无障·爱》斩获上海市群文新人新作展评展演戏剧类第一名。

　　一连串的成绩来自这群爱乐青年的不懈追求，也离不开一路领航、细心呵护的指导老师。他们热爱音乐，相信艺术的力量能够直抵人心。

　　他们做到了

　　音乐淡出，灯光亮起，掌声雷动。2023年5月底，上海市群文新人新作展评展演活动的舞台上，韩星辰难掩激动。他是不靠谱乐队的主音吉他手，全盲，和其他9位来自美爱融合艺术团的成员一样，首次完成音乐剧演出。

　　凭借扎实的内容和出色的表演，这个讲述视障者敞开心扉、邀请健视者走进他们的世界的音乐剧小品《无障·爱》荣获戏剧类第一名。现场评委评价“相当震撼，这是真正的群众文化”。其他参赛队伍的演员看完后默默地流下了眼泪。接收到这些反馈后，导演王丽鹤松了口气，“他们做到了”。

　　王丽鹤毕业于上海戏剧学院导演系，导演的作品曾获全国小戏小品大赛金奖，担任过音乐剧《隐秘的角落》编剧。在她看来，接手《无障·爱》是自己职业生涯的一次挑战。“音乐剧是唱、跳、演结合的艺术，舞台调度需要演员与演职员团队之间高度配合。而他们不像专业音乐剧演员那样有这方面的基础，还要在两米高的舞台上走位，其中的困难不言而喻。”

　　常人的确无法想象这10位或全盲或低视力的视障青年如何跨过这些难关。健视者可以根据导演的指令确定个人走位，与其他演员之间可以通过眼神交流相互确认，很快适应舞台灯光，运用简单的道具也不成问题。但视障者要付出更多努力。

　　参加乐队和阿卡贝拉合唱团的经历为他们打下了演唱基础，但跳和演对他们来说都是新鲜事。因为珍惜这次机会，他们格外认真，在与导演、编舞老师同吃同住的10天里全情投入，一遍遍地练习动作和走位，直到形成肌肉记忆。

　　导演原本担心的因队形变化带来的距离感判断问题，也通过团队协作迎刃而解——低视力成员与全盲成员一一结对，由前者带着后者移动，道具椅子也成为辅助判断的一环。“患先天性白内障的团长郦敏忠就像大哥哥一样操心，又是纠正动作，又是抠演唱细节。大家都信任他，也都听他指挥。”王丽鹤说。

　　台前的精彩同样离不开幕后人员的耕耘。为了排好这出音乐剧，长期关心美爱融合艺术团的老师纷纷出力。上海电影制片厂拟音师、配音导演、配音演员苏东生担当演员台词指导，上海市盲童学校语文教研组长、视障戏剧指导专家凃传法为演员指导舞台定位，上海老牌音乐制作人、电声吉他手周紫峰创作了剧中的演唱曲目。

　　严师出高徒

　　今年，《无障·爱》将继续打磨细节，为参加全国展评展演做准备。让艺术团的孩子们走向更广阔的舞台，是美爱融合创始人于欢践行的目标。

　　1992年，于欢从上海市行知艺术师范学校（现上海师范大学音乐学院）毕业，进入上海市盲童学校工作，后担任音乐教研组组长，自1996年起为孩子们组建了民乐团，同时指导合唱团，曾把学生们带上联合国的舞台。

　　多年来，她见到不少具有音乐天赋、在盲校取得优异成绩的学生，在毕业后困于生活。她开始思考，有没有可能让这些受过良好音乐教育的孩子继续享受音乐带来的快乐？2017年，美爱融合艺术公益发展中心成立，招募盲校在读或毕业的音乐特长生、爱好者组建艺术团，开启艺术探索之旅。

　　韩星辰是艺术团的首批成员之一，也是不靠谱乐队的第一任队长。出生于1991年的他在盲校读书期间学习民族乐器笙，达到十级水平。节奏吉他手兼贝斯手徐任宇全盲，是华东师范大学法学院首位盲人大学生，琵琶十级，还会中阮。键盘手俞天立低视力，自小酷爱弹琴和声乐。贝斯手林淼也是低视力，琵琶十级，喜欢模仿各种声音。鼓手陈哲宇全盲，爱唱歌，加入乐队时年仅14岁。主唱、吉他手卞怡婷低视力，是乐队唯一女性成员。

　　尽管成员各有所长，但真要作为电声乐队登台演出，必须有专业指导。乐队成立伊始，于欢抱着试试看的心态询问了周紫峰，没想到对方一口答应。“我带过很多学生，视障学生以前从没接触过，但我就喜欢挑战‘不可能’。”周紫峰回忆。

　　为了带好这批学生，周紫峰下了很大功夫，根据他们的特点制定教学方法。视障人士无法通过视觉学习，但有听的优势，具备绝对音感，他便将乐曲拆开，按照独立声部分别为吉他、键盘、鼓的部分录制分轨音频，交给成员各自练习。他喜欢讲底层逻辑，注重方式方法，谁在合奏时出了错，都少不了挨骂。周紫峰的严格，是他作为音乐人的本色。“练得熟不熟，一听就知道，这是态度问题。有了方法，种瓜得瓜，量变最终会引起质变。”一视同仁，不因为乐队由视障人士组成而心软照顾，也是他一贯的态度。“一支乐队要获得观众认可，只能是靠自己做出成绩。”

　　几年来，相比乐队取得的成绩，周紫峰更看重的是成员潜移默化中养成做音乐的习惯。每次他将整理好的乐曲文件包发给他们，大家都会第一时间下载，反复听，听到手机没电为止，研究乐理、和声编排。成员们也不再满足于翻唱别人的歌曲，他们通过合作，创作属于自己的歌。“创作就是最大的意义，现在他们的翅膀已经长好，可以自己飞了。”周紫峰说。

　　学做社会人

　　和其他艺术团不一样，除了在专业方面进行指导，美爱融合同样注重引导成员学做社会人。

　　“我们不能只呼吁社会大众关爱视障人士，为何不能用一种平等的方式，让他们找到自身价值，自尊自爱，主动地、更好地融入社会？”于欢说，就像“美爱”之名，取自英文“May I help you？（需要帮忙吗）”的音译，这里的“I（我）”和“you（你）”可以是健视者，也可以是视障者，不论是谁，都不会是单纯的助人者和受助者。

　　在团里，于欢自嘲是个“啰唆的二妈”，事无巨细，关心孩子们的学业、思想动态和待人接物之道。和盲童打了30多年交道，于欢坦言，视障群体较健视者而言会更敏感一些，有的孩子习惯性沉默，有的孩子用“一身刺”和不在乎的态度保护自己。“可如果都不去接触社会，怎么改变别人的成见和错误认知，怎么在社会交往中找到自己的位置？”

　　为此，她从日常小事盯起，一遍遍地告诉他们：当别人递来一份饭时，要记得说“谢谢”；说的时候可以响亮一些，语气热情一些，别不情愿似的，这会让关心你的人伤心……对于舞台表演，于欢也给他们支招，“别像木头一样呆立在台上，增加些身体律动，和台下观众互动起来”。

　　日复一日的叮嘱，带来了巨大的改变。原先一个字一个字往外蹦的“酷女孩”卞怡婷，现在可以和第一次见面的观众侃侃而谈。曾经木讷的俞天立，如今是能主动招呼客人的“俞经理”，哪怕只有微弱视力，他也会包揽排练后打扫房间的工作，演出时乐器设备的装箱、清点、押车、搬运都干得井井有条。

　　视障人士能做的事其实有很多。不靠谱乐队成员除俞天立家住黄浦区之外，其他人均住在市郊甚至远郊，每周排练的通勤，他们都是独立乘坐公交车，倒几次车不在话下。可有的健视者不知道，看见一群视障人士便要带他们过马路、找目的地，还有的地铁工作人员看见视障人士独自出行便“如临大敌”，通过对讲机请求支援。像这样不由分说地被“帮助”，或是因为外表难以看出低视力，被同事认为“故意不打招呼”而排挤，又或是去景区旅游时被不知如何介绍景色的导游“过度”关爱，都曾发生在他们的生活中，给他们带来尴尬和困扰。在音乐剧演出中，大家以一种幽默、诙谐的方式将这些经历演绎出来，并把正确的帮助方式“科普”给观众。

　　因为真实，所以动人。通过《无障·爱》，美爱融合艺术团搭建起社会大众与视障人士间交流的桥梁。演员们也得以用自己喜爱的方式说说心里话：“虽然知道大家是出于好意，但我们能够独立做到很多事。需要帮助的时候，我们会主动说出来。”